Światowy Dzień Zespołu Downa 2018

Jednym z marzeń, które wyartykułowałam przy okazji pytania, o czym - my rodzice dzieci z zespołem Downa - marzymy, było: żeby ludzie spotykający na swojej drodze Julka widzieli w nim chłopca, a nie Downa. Żeby postrzegali go przez pryzmat jego umiejętności, a nie ograniczeń. Tak prościej akceptować drugiego człowieka, który uderza w oczy odmiennością.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. 21.03, bo w 21 parze chromosomów zabłądził 3. chromosom i już tam utkwił. Julek został dożywotnio naznaczony zespołem Downa.
Dziś, mało oryginalnie, przedstawiam Wam Julka w 21 odsłonach. Taki subiektywny portret chłopca, którego warto poznać, polubić i zaakceptować. :)

Julek. Prawie osiem lat.
Najstarszy w przedszkolu, które niezmiennie uwielbia, z wzajemnością.
Imprezowicz. W bywaniu na urodzinach u kolegów i koleżanek zdeklasował Krzysia.
Nadal boi się pająków i ciemności.
Gada. Wyrazami, prostymi zdaniami. Niewyraźnie i najbardziej zrozumiale dla mnie. Ale gada.
Lubi grać w piłkę. Najlepiej z Krzysiem. Strzela celnie, mocno, coraz lepiej.
Lubi płatki kukurydziane, Igipigla (to ten niebieski gostek z Dobranocnego Ogrodu, co wszędzie łazi z czerwonym kocykiem) i coca-colę. Tę dawkujemy od święta.
Miewa fiksacje i dni na nie. Trudno wtedy o kompromis.
Zasadniczo jest pogodny.
Uwielbia psoty, wygłupy i w ogóle śmiać się. Serdeczny śmiech Julka zaraża.
Ma wbudowany czujnik niżów emocjonalnych. Kiepsko je znosi. Zaszywa się w sobie. Smutnieje.
Smutny Julek stawia wszystkich do pionu.
Bo Julek to oczko w głowie nas wszystkich. Jądro rodziny.
Lubi telefon. I gry na nim. Filmy na youtubie. Oglądać zdjęcia i robić zdjęcia. A najlepiej filmy ze swoim udziałem. Może je puszczać na okrągło.
Śpiewa "Panie Janie", "Sto lat" i "Jagódki" (w tych ostatnich powtarza za mną frazę w refrenie).
Świetnie koloruje. Starannie, od początku do końca, w skupieniu.
Rysuje, ale już nie tak świetnie. Można jednak odnaleźć się w Julka portretach. O ile nie jest się na bakier z abstrakcjonizmem.
Uwielbia rurę. Zajęcia na basenie. I bułkę z sokiem po.
Samodzielnie je, bawi się i ubiera, korzysta z toalety. Sprząta po sobie talerz i kubek. Rozkłada sztućce na stole. Wyjada cukier z cukiernicy. I wsiada do auta. Obowiązkowo wtedy przypomina: - Mama, pas!
Integrator rodzinny. Rano odlicza: Julek, mama, tata, Ksys. - Mama pracy (w tygodniu), - Mama domu (w weekend). Najlepiej jak wszyscy jesteśmy razem.
Delikatny, wrażliwy, miły. Jest naszym wszystkim.

Fot. Katarzyna Szulc-Kłembukowska