Down the Road

Przy okazji wczorajszego Światowego Dnia Zespołu Downa mam dla Was telewizyjną perełkę: "Down the road. Zespół w trasie". Jest to program z udziałem sześciu dorosłych osób z zespołem Downa, które wyruszają w dwutygodniową podróż do Włoch z Przemysławem Kossakowski. Towarzyszy im kamera. Program zrealizowany jest w konwencji reality show.
W naszym branżowym, zespołowym środowisku głośno było o tym programie, zanim pojawił się w telewizji. Wiedzieliśmy o castingu, widzieliśmy zajawki, zdjęcia promujące program. Z dużym napięciem, zainteresowaniem i niepewnością oczekiwaliśmy na premierę. Dwa pierwsze odcinki zostały wyemitowane miesiąc temu i od razu skradły serca.
Poznajemy Agnieszkę, Olę, Dominikę, Michała, Grześka i Krzyśka - dorosłe osoby, najmłodszy uczestnik ma dwadzieścia kilka lat, najstarszy trzydzieści sześć. Jak na zespołowe standardy bohaterowie programu wysoko funkcjonują - bardzo świadomie wyrażają siebie i swoje emocje, wrażenia i pragnienia, rozumieją otaczającą rzeczywistość. Mimo dorosłości pozostały szczere, autentyczne i niezwykle empatyczne. Można je pokochać z miejsca. Ja tak mam, bo zawsze poddaję się działaniu ich osobowości. Nie jestem zaskoczona, może poza tym, w jak boleśnie szczery sposób opowiadają o swoich marzeniach. Zwyczajnych, a tak w zasadzie dla nich nieosiągalnych - miłości, partnerze/partnerce, założeniu rodziny. Bardzo są świadomi swojej odmienności. Niektórzy nie potrafią się z tym pogodzić.
Bohaterowie to jedno.
Mnie urzekł jeszcze w tym programie Przemek Kossakowski. I jeśli kiedykolwiek marzyłam o akceptacji Julka i jego zespołu, to właśnie takiej. Otwartej, ciekawej, ale nie ciekawskiej, pełnej niekłamanej sympatii. Kossakowski nie traktuje swoich współpasażerów z góry, ale po partnersku. I przede wszystkim ich słucha. Zwyczajnie, po kumpelsku słucha. A oni się otwierają i snują opowieść, która chwyta ze serce.
Bardzo polecam ten program. Siedzimy w domach, warto obejrzeć coś wartościowego.
"Down the Road. Zespół w trasie" emitowany jest w telewizji TTV.
TTV odcinki premierowe w każdą niedzielę o 22:05
Powtórka w środę o 23;45 i druga powtórka w piątki o 20:05.
Oglądamy rodzinnie. Zespołowo.
Polecam również wywiad z Przemkiem Kossakowskim, który przeprowadził Bartosz Węglarczyk w Onet. To fajne uzupełnienie pierwszych wrażeń po obejrzeniu programu.

21.3

Od rana świętujemy (wirtualnie) Światowy Dzień Zespołu Downa, który obchodzony jest 21 marca (21 para chromosomów, a w niej 3 - zamiast dwóch -chromosomy i gotowa wada genetyczna, zespół Downa). Świętujemy kolorowo w skarpetkach nie do pary. Taki symbol tej inności, która przyciąga uwagę, niekoniecznie zrozumienie i akceptację.
Julka znacie. Piszę o nim nieprzerwanie od 2012 roku. Osiem lat. Na waszych oczach stawiał pierwsze kroki, zaczynał przedszkole, nie gadał, zaczynał gadać, wreszcie zaczął chodzić do szkoły. Specjalnej, uszytej na jego miarę. :)
Juleķ to mądry chłopiec. Wszystko wie. Nie wszystko wyrazi. Lubi ludzi. Lubi świat. Jest jego bardzo ważną częścią. Tak samo jak każdy pełnosprawny dzieciak. Warto o tym pamiętać.
Polecamy się Waszej uwadze i serdecznie pozdrawiamy! :)

Koronawirus (2)

Siedzimy w domu. Dzień trzeci. Trzeci roboczy.

Naszą przestrzeń wyznaczają ściany domu, poza domem ściany ogrodzenia. Mamy ogród. Jesteśmy szczęściarzami.

Wejście w rytm, nowy dla nas wszystkich, wymagał kilku spięć, przegadań, potknięć. Zgrzyty były, warczenie na siebie też się trafiło. Teraz zaliczamy względną prostą. Najtrudniej chyba było przestawić się Krzyśkowi. Że to nie powtórka zeszłorocznej nieoczekiwanej laby, gdy nauczyciele strajkowali. To kwarantanna – bez towarzyskich kontaktów, wypadów na boisko, wycieczek rowerowych na lody, do kina. Zasypywany lekcjami, zadaniami do zrobienia, filmami do obejrzenia, wpadł w niezrozumienie. Lekką panikę. Nawał wszystkiego usystematyzowaliśmy, pogrupowaliśmy tematycznie, wyprowadziliśmy tak, żeby być na bieżąco. Po trzech dniach sam Krzysiek wpadł na pomysł, że zadaną lekcję z geografii, biologii, historii będzie robił zgodnie z planem lekcji. Polski, matematyka, angielski do codziennych ćwiczeń. Mamy więcej czasu na ortograficzne potyczki. Jest i praca z plastyki. Ta według Krzyśka to zadanie dla relaksu.

Niełatwo było i mnie. Przyzwyczajona do rozpoczynania dnia pracy od prasówki i lektury emaili w spokoju, w skupieniu, w odosobnieniu musiałam tak przeorganizować swoje służbowe działania, żeby uwzględnić głodnych, niecierpliwych, roszczeniowych gówniarzy. Uff. Spacyfikowałam obowiązkami szkolnymi, bajkami, Hulkiem. Ustawiliśmy priorytety. Zorganizowaliśmy współpracę od podstaw. Poszło. Toczy się dalej.

Julek. Julek im dalej od szkoły, tym mniej chętnie siada do lekcji. Wychowawczyni Julka jest z nami w stałym kontakcie. Przysyła propozycje zadań, ćwiczeń, zabaw. Nie narzuca obowiązków. Zachęca do uczenia poprzez zabawę. Wdrażamy od dawna. Działamy łapiąc momenty julkowego chcenia na „mama, uczyć?”.

Radek wykorzystuje dobrą pogodę. Robi porządki w ogrodzie i zagrodzie. Porządkuje sprawy, które zaplanowaliśmy jeszcze jesienią. Teraz trafił się dobry czas, żeby wszystko zrealizować.

A popołudniu, gdy skończę pracę, wyłażę na zewnątrz i gram z chłopakami w kosza. Pogoda sprzyja. Wiosna nakręca. Do normalności daleka jeszcze droga.

Koronawirus

Siedzimy w domu.
Chłopcy bo zamknięte szkoły.
Radek bo przesunął terminy spotkań z klientami.
Ja bo pracodawca umożliwił mi pracę zdalną.
W zasadzie do wczoraj popołudnia nie wiedziałam, co mam robić.
Dodatkowy zasiłek opiekuńczy w przypadku nieoczekiwanego zamknięcia przedszkoli i szkół jest przewidziany dla pracujących rodziców dzieci do 8. roku życia. Kompletnie nie uwzględniono dzieci niepełnosprawnych, w przypadku których jakiekolwiek granice wiekowe są od czapy.  Prawie dzisięcioletni Julian nie zostanie sam w domu. To nie Kevin. Sptytny, obrotny, samowystarczalny. Nie zostanie mając 11, 12 i 13 lat. Może z czasem wypracujemy taką samodzielność i samoświadomość, że zostanie sam na godzinę czy dwie. Dziewięć godzin bez opieki? Nierealne.
Grupa rodziców osób niepelnosprawnych nie jest duża w stosunku do liczebności społeczeństwa. Wśród tej grupy jest jeszcze mniejsza grupa tych rodziców, którzy mogą pracować i nie są na świadczeniu pielęgnacyjnym. Inicjatywa "Chcemy całego życia" zwróciła uwagę na brak zapisów w spceustawie, które uwględniłyby potrzeby pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych. Wysłany został list do Rzecznika Praw Dziecka, który interweniował w tej sprawie. Jak do tej pory bezskutecznie.
Siedzimy w domu.
Przed nami trudny czas. Wypełnimy go pracą, lekcjami, wspólnym oglądaniem filmów, planszówkami, pracą w ogrodzie (mamy ogród), spacerami z Kilką, czytaniem, przytulaniem, nieoczekiwanym, obowiązkowym razem. Tylko tak możemy powstrzymać transmisję patogenu.
Na razie koronowirus zabrał nam zaplanowany pół roku temu wyjazd do babci Krysi, która w sobotę obchodziła okrągłe urodziny (70). Zamówiony tort trzeba było odwołać, wyjazd przełożyć. Zabolało. Bardzo. To poważna i niełatwa lekcja radzenia sobie z siłami wyższymi, na które nie mamy wpływu. Żadnego. Poza siedzeniem w domu, żeby nie narażać siebie i innych. Zdecydowanie to sprawdzian naszej społecznej współodpowiedzialności.
Trzymajmy się! I nie dajmy!

Prace domowe

Skończyła się zabawa. Zaczęła nauka. Rozruch był właściwy, potrzebny, uszyty na miarę dzieciaków.

W grudniu zapoznałam się z julkowym IPET-em. Przez trzy miesiące psycholog, terapeuta SI, wychowawczyni obserwowali Julka, badali jego poziom poznawczy, intelektualny. Wyniki były miarodajne. Julek dołączył do grupy dzieci, które uczą się czytać i pisać.

Szczerze – moim największym zmartwieniem była zawsze Julka mowa. Nie zastanawiałam się, czy będzie umiał czytać i pisać. I dzisiaj też nie spędza mi snu z powiek ta niepewność – nauczy się czy nie. To niełatwa umiejętność. A bywa - że kompletnie nieosiągalna dla małego rozumku. Julek jednak ma ochotę uczyć się. W szkole i ostatnio w domu. Bo. Rozwijając wstęp tego wpisu. Skończyła zabawa, zaczęła nauka i Julek od nowego semestru ma zadawane prace domowe. Dostał trzy zeszyty: z logopedii, do czytania, od wychowawczyni. Podoba mi się tryb, w jakim ma zadawane prace. Zeszyty dostajemy raz w tygodniu, prace na cały tydzień. Nie jest ich dużo, nie jest ich mało. Akurat do rozłożenia i systematycznej pracy. I tak w poniedziałki oddajemy logopedię, w środy prace od wychowawczyni, a we czwartki czytanie.

Logopedia to ćwiczenia wymowy, ćwiczenia słuchu fonemowego (zawsze z instrukcją od nauczyciela, jak je robić). Prace domowe od wychowawczyni to ćwiczenia motoryki małej, czyli pisanie po śladzie, kolorowanie, pisanie liter po śladzie, bez po śladzie. To układanie sekwencji, czytanie. A czytanie to czytanie. Najpierw pojedynczych samogłosek (te Julek miał opanowane w przedszkolu, ale potem była dłuuuuga przerwa i zapomniał, co każdy ze znaków oznacza), ostatnio już ciągu samogłosek. Pani zaznacza, żeby ćwiczyć codziennie, po pięć minut. Udaje się nam coraz częściej.

Początkowo Julek niechętnie siadał do lekcji. Żeby go nie zniechęcać, wolę z nim pracować krótko, ale systematycznie, codziennie. Ja też musiałam nauczyć się tak rozkładać zadania, żeby było dobrze. Są prace, które wymagają większego zaangażowania (jak Jule widzi duży rysunek do pokolorowania, od razu zgłasza reklamacje i mówi „dużo”), prace, które Julek potrafi zrobić dokładnie, ale mu się nie chce (rysowanie po śladzie, sporo wysiłku wymaga ode mnie wymuszenie na Julku motywacji, a wiem, że potrafi, ale dla niego to wydaje się chyba nudne) i prace, które Julek wykonuje z trudnością (czytanie samogłosek). W tej materii na początku było trudno, bardzo trudno, załamałam się. Ale szybko wzięłam w garść. Postawiłam na systematyczność. Ignorowałam Julka „nie umiem”, „to jest trudne”. Małymi kroczkami rozruszałam Julka głowę (szkoła w tym czasie też mnie przecież wspierała). Równoległa praca przyniosła efekt i Julek znów zaczął bez większych problemów czytać wszystkie samogłoski, nawet te zbite w jednej grupie. Co więcej - czyta, myli się, zaraz sam poprawia. Idzie dobrze. I dobrze. W obliczu panoszącego się koronowirusa nie wiadomo, jak długo będą zamknięte szkoły. Czas więc na naukę w domu. Nie tylko bycie razem.

  

Po feriach

Tegoroczne ferie zimowe były dla nas szczególne.
Pierwsze Julka w szkolnej karierze. Pierwsze, wymagające zagospodarowania czaso-przestrzennego. Pierwsze, bo wyjazdowe Julka. Bez mamy, taty, Kilki.
Z Julkiem mam ten problem, że czasami nie wiem, ile on wie i rozumie z otaczającej go rzeczywistości. Nie mówię o codzienności, powtarzalnych rytuałach, tygodniowym harmonogramie, dobie, którą wyznacza dzień i noc. To Julek kapitalnie ogarnia. Wie. Rozumie. Negocjuje. Uczestniczy.
Są jednak odstępstwa od codzienności, które Julkowi opowiadamy, tłumaczymy, wyjaśniamy. Jedne pojmuje, inne ignoruje, trzecie pamięta. Wakacje i ferie zimowe. Krzyś odkąd jest w szkole (sześć lat!) spędza w Bielsku, u babci Krysi i dziadka Ludwika. Jakąś ich część. Zwykle lwią. Początkowo Julek to ignorował. Sześć lat temu miał cztery lata, był w innym wymiarze swojej świadomości, porozumiewania się z nami, uczestniczenia we wspólnym tu i teraz. Dodatkowo wakacje i ferie wpisują się w roczny rytm. Początkowo dla Julka były to obszary za bardzo odsunięte od siebie w czasie. Mógł nie zauważać powtarzalności. Dla rosnącego, rozwijającego się Julka, coraz bardziej gadającego, dającego wyraz swoim zachciankom, wspomnieniom, planom, ta systematyczność zaczęła być dostrzegalna. Z czasem pytał zimą i latem: - Ksys? Otrzymywał odpowiedź: - U babci Krysi. Aż wreszcie obok tego pytania i odpowiedzi, pojawiło się wyrażenie: - Ja też. Chciał tak jak Krzyś, być u babci Krysi. I babcia Krysia szybciej wyczuła wnuka niż własna mama, nie wspominając taty. ;) Zaproponowała Julkowi przyjazd na ferie zimowe. Julek łyknął zaproszenie jak młody pelikan. A potem było czekanie, moje (nasze) jak-to-będzie, kalendarz do skreślania, wewnętrzna licytacja, jak długo bez nas wytrzyma, wreszcie wyjazd, podróż pociągiem (fantastyczna, spokojna, grzeczna, bez szumu, od Katowic z pytaniem co pół minuty: - Mama, mało?), wreszcie stęsknione ramiona babci Krysi.
Plan był taki. W sobotę przywożę chłopaków, zostaję do poniedziałku, babcia przywozi ich z powrotem w kolejną środę, co daje dziewięć dni bez widzenia się ze mną, dwanaście dni bez widzenia się z tatą i Kilką. W razie trudności (bliżej nieokreślonych wyrazów tęsknoty i zwerbalizowanej chęci powrotu do domu) miałam wsiąść w piątek do pociągu i przywieźć Julka do domu.
Radek dawał Julkowie trzy dni, ja pięć, choć im bliżej było Julka wyjazdu, tym wyraźniej wizualizował mi się weekend bez dzieci. Na wszelki wypadek nic nie planowałam. Na randkę z mężem można przecież wyskoczyć na spontanie. ;)
Julek spędził z babcią i dziadkiem pełnowymiarowy, zaplanowany czas. Dopiero w niedzielę stwierdził: "Mama, tata, Hulk", ale spokojnie czekał na powrót. Nie było trudnych zachowań. Był kalendarz, zaznaczony dzień wyjazdu, liczenie, ile jeszcze zostało dni do powrotu. Był Krzyś na miejscu, babcia Krysia fundująca atrakcje, ale przede wszystkim czułość, miłość i siebie na maksa. Przy okazji zapomniała, że o siebie też trzeba dbać i się rozchorowała. Kaszel, antybiotyk, łóżko. We wtorek byłam więc w Bielsku. Kino z chłopcami, przebukowanie środowego biletu z popołudnia na rano i powrót do domu w nieco innych okolicznościach. Dopiero we wtorek, gdy Julek wiedział, że jadę do babci, dał wyraz tęsknocie. Od rana siedział w oknie i czekał na mnie i wyganiał dziadka co chwilę, żeby już po mnie jechał na dworzec ( - Ludik, idź).
Ale pierwsze rozstanie z oboma synkami w jednym czasie mamy za sobą. Dopiero bez nich poczułam, ile czynności, mikro-ruchów, potrzeba, żeby wszystko ogarnąć, nic nie pominąć, zrobić na czas. Bez nich obu przybyło czasu, spokoju, ciszy. Bez nich jednak nic nie miałoby sensu.

Ferie zimowe

I stało się. Nadszedł upragniony dzień wyjazdu na ferie do babci Krysi. Julek w piątek po powrocie ze szkoły od progu pilnował, a potem pilotował pakowanie ich obu na wyjazd.
W sobotę wystrzelił z łóżka jak z procy.
Trzy i pół godziny bardzo kulturalnie przesiedział w pociągu. Od Katowic dopytywał jedynie co minutę:  daleko? mało? Standard.
Wysiadając na dworcu wprost w stęsknione ramiona babci odpaliliśmy czas zimowych wakacji. Zostałam z nimi do wczoraj. Po drodze zaliczając niedługi niedzielny spacer po Bielsku i lody. Taka mała inauguracja nowej ery. Ery Julka nie w domu, nie z nami. Po jedenastu i pół roku po raz pierwszy zostaliśmy z Radkiem bez dzieci. Sami. Nie w głowie mi wprawdzie piosenka Kazika "Wyjechali na wakacje wszyscy nasi podopieczni, gdy nie ma w domu dzieci, to jesteśmy niegrzeczni...". Jest trochę spraw do ogarnięcia, ale mam nadzieję na jakieś kino lub spacer z mężem (jeśli wcześniej wykuruje się z wirusa, który go podstępnie dopadł). ;)
Tymczasem Julek został z babcią Krysią i Krzysiem i dziadkiem Ludwikiem. Bardzo świadomie, z uśmiechem mnie żegnał. Buziaki, papatki, serduszko. Wróciłam do domu. Chłopcy zostali w Bielsku.