niedziela, 18 marca 2018

Kilka słów o pewnym wywiadzie

Przeczytałam w sobotę ten wywiad. Wywiad, który rozgrzał środowiska związane z zespołem Downa do czerwoności.
Nie bardzo wiem dlaczego? ;)
Mam siedmioipółletnie doświadczenie z zespołem Downa.
Po pierwsze. Od urodzenia Julka nie miałam złudzeń. Nie miałam oczekiwań. Wiedziałam tyle: będziemy pracować. Nad samodzielnością Julka w każdym aspekcie od jedzenie i picia, przez ogarnianie toalety, ubieranie do samodzielnego pozostawania w domu na czas jakiś (jaki - nie miałam i nie mam pojęcia). Może praca? Jaka? Coś się wymyśli. Może. Od urodzenia Julka, gdy już liznęłam ciut wiedzy na temat, czym jest zespół Downa, sen z powiek spędzało mi, czy będzie mówił. Bo w werbalizowaniu siebie, otoczenia, przeszłości, przyszłości i teraźniejszości upatrywałam receptę na wysoką funkcjonalność syna. Dziś już wiem, że samo świetne gadanie nie przekłada się na samodzielne - w naszym pełnosprawnym rozumieniu - życie (własny dom, rodzina, praca, dzieci, prawo jazdy itp. itd.). 
Po drugie. Szybko pojęłam, że niemożliwa jest integracja Julka ze środowiskiem pełnosprawnych intelektualnie rówieśników. Istnieje płaszczyzna porozumienia między Julkiem i jego kolegami w przedszkolu. Uśmiech, serdeczność, zabawa, inicjowanie psot (tak, Julek nie ma problemów z wymyślaniem wygłupów, zabaw, kłamst, mimo że kuleje z mową). I koniec. Julek drepcze w miejscu, poruszając się o kilka centymetrów w swoim rozwoju intelektualnym, poznawczym podczas gdy koledzy pędzą do przodu! I nie jest to wyścig żółwia z zającem, choćbym zaklinała rzeczywistość. Za chwilę ci sami pełnosprawni koledzy będą chcieli bardziej wymyślnych zabaw, rozmów, wspólnych wypadów na piwo. Porozumienia mentalnego. Julek nie nadąży. Nie stanie się partnerem. Bez partnerstwa nie ma można myśleć o integracji.
Walczę więc o akceptację.
Po trzecie. Od zawsze mówię o Julku zespolak, zespołowiec, chłopak z zespołem Downa. Down trudno przechodzi mi przez gardło. Nawet jeśli wyrażenie użyte jest w sensie dosłownym, a nie pejoratywnym. Moje dorastanie nasiąkło obraźliwym wydźwiękiem tego słowa. Nie przeskoczę tego. Absolutnie jednak rozumiem, gdy o dorosłych swoich dzieciach z zespołem Downa mówią tak inni rodzice. Nie obrażam się. Nie obruszam.  Każde pokolenie ma swoją definicję. Trisomik, danonek czy dałniątko nie są mi po drodze. A coraz częściej słyszę używanie tych określeń przez rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Szkoda kruszyć kopie o semantykę.
Po czwarte. Właśnie. Pokolenie rodziców małych dzieci i dorosłych. Początek - po opanowaniu emocjonalnego tsunami - zwykle potem przekształca się w zebranie sił do walki. O normalność. Bo przecież dzisiejsze terapie, możliwości, suplementy pozwalają pokonać niejedno ograniczenie. Do przodu więc, do przodu. I nagle wielkie bam! Potknięcie o potencjał dziecka. Bywają ograniczenia, których nic nie przeskoczy. Trzeba to zrozumieć. Pokoleniowe różnice. Obie strony muszą mieć zdrowy dystans, żeby się nie pogryźć.
Po piąte. Dlaczego ucieszyłam się z obniżenia wieku emerytalnego? Za 16 lat (gdy będę szła na emeryturę, nawet jeśli nikt nie będzie mnie wyrzucał ani nawet sama nie za bardzo będę chciała odejść) Julek będzie miał 24 lata i właśnie będzie kończył swoją edukację (po wydłużeniu każdego z etapów szkoły), po której - jeśli praca, to trzeba będzie do niej zawieść, przywieźć, może terapia zajęciowa - załapiemy się? - a jak nie, to dom, jeszcze nasz własny - 10 godzin sam, da radę jego funkcjonalność?). Będę więc na emeryturze zamiast ogródkiem zajmować się swoim dorosłym synem. Żyć jego życiem i swoim. 
I na koniec (odwrotnie do początku wywiadu).
Marzę, jak ogromna część rodziców dzieci niepełnosprawnych, że przeżyję Julka o jeden dzień. 
Gorzki, prawdziwy wywiad.
Polecam.

3 komentarze:

  1. Dziękuję Ci że napisałaś o tym.... w 100% podzielam Twoje zdanie. Zmobilizowałaś mnie do dopracowania mojego wpisu o zajęciach poza szkolnych Antka. A z integracją nie ma to kompletnie nic wspólnego. Pozdrawiam ciepło <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pisz, Basiu, pisz :* Lubię wiedzieć, co się dzieje w rzeczywistości obok. Tej szkolnej i dorosłej. To mnie psychicznie przygotowuje na przyszłość.

      Usuń
    2. Antek co prawdę jeszcze nie dorosły, ale droga wiodąca do niej jest często zaskakująca. Napiszę

      Usuń