Bal

U Julka w szkole był bal. W temacie Madagaskaru ("Wyginam ciało śmiało"). Naturalnie od razu Julka ujrzałam jako lemura, króla Juliana. I gibki i szczupły, z lekka długaśny i nawet gadką ostatnio zdarza mu się nas zamęczać - może nie tak elokwentną i bogatą w słowotwórcze teksty, jak miał to w zwyczaju filmowy lemur, ale gadać po swojemu Julek potrafi.
Kupiłam ogon (za cztery dychy), szare ubranie skompletowałam. Wzięłam się za maskę. Ambitnie bardzo. Papier, mąka z wodą, a co? Nie zrobię? Julek wprawdzie nie wytrzymałby jako model, ale balon wielkości jego głowy, czemu nie. Nawet nos dokleiłam, przydługi, żeby na koniec odpowiedni kształt mu nadać. Uszy, a jakże. Takie coś do lisa mi wyszło podobne. Oczy miałam wyciąć na końcu. Zrobiłam, co wymyśliłam sobie. Skomplikowaną konstrukcję z pomocą Radka stworzyłam. Zaczęło schnąć. O! Mniej więcej tak:

Aż przyszedł dzień następny. Skorupa stwardniała. Odkleiłam balon. Wyszło całkiem kształtnie. Lekka wilgoć od spodu mnie nie zastanowiła, jedynie utwierdziła w przekonaniu, że potrzeba jeszcze doby na wyschnięcie. Bez konstrukcji. Ot, tak sobie na stole leżało.
Dnia następnego z kształtnej zapowiedzi może nawet udanej maski został jakiś przykurcz, zwiędnięty, zniekształcony, utwardzony, do kosza.
I tak z małpy niedoszłej zrobiło się drzewo, w dodatku całe zielone, takie to były matki pomysły.

Wyginam ciało śmiało, wyginam ciało śmiało, dla mnie to mało! :)

Kalendarz

Odmierzanie czasu to spora abstrakcja dla Julka. Wprawdzie coraz bardziej rozumie przyszłość (do niedawna wyrażaną słowem „potem”), teraźniejszość („teraz”) i przeszłość („nie ma” albo bardziej zaawansowanie „minął” i tu gest zaciśniętej pięści, oznaczający zero/nic w stosunku do oczekiwanego momentu, który właśnie/ledwo co/jakiś czas temu wydarzył się).

 Łatwo (bo jest to policzalne i do ogarnięcia wyobraźnią) policzyć dwa-trzy dni do urodzin kolegi albo wyjścia na basen. Trudniej odmierzać czas tygodniami. Zupełnie oczywiste dla nas równanie tydzień= siedem dni brzmi dla mojego syna tak samo niezrozumiale jak tydzień. Siedem jest poza rozumieniem mojego dziewięciolatka z zespołem Downa, którego matematyczne pojmowanie świata jest gdzieś na poziomie przedszkolaka i to raczej z grupy średniaków, a nie starszaków.

Stanęłam więc przed nie lada wyzwaniem, gdy przyszło mi wyjaśniać Julkowi, ile czasu pozostało mu do wyjazdu do babci Krysi na ferie. Temat mocno zakorzenił się w głowie Julka w czasie świąt, gdy zostało postanowione, że ferie zimowe (przynajmniej jakąś jej część – może większość?) chłopaki spędzą w Bielsku. Julek bardzo podchwycił ten temat i perspektywą wyjazdu bardzo się emocjonuje. Rozumie też, że będzie bez mamy, bez taty, bez Kilki. Nie panikuje (w przeciwieństwie do mamy ;) ).

Przy okazji Dnia Babci i Dziadka rozmawiał z babcią Krysią i zaraz potem zaczął się pakować na wyjazd. Hola, hola, synku. Jeszcze nie dziś, jeszcze nie jutro. Za dwa tygodnie. Dwa. No właśnie dwa. Dwa Julek rozumie. Dwa pokazuje. Dwa liczy. Dwa wie. Ale tygodnie, to inna bajka. Poziom wyżej. Żeby mu pomóc zrozumieć zrobiłam coś, co w terapii dzieci niewerbalnych jest bardzo często praktykowane. Kalendarz, taki nasz harmonogram, w który wpisałam (wkleiłam zdjęcia) stałe punkty tygodniowej aktywności (poniedziałek-piątek: szkoła, sobota: kino/ urodziny/nuda/lody/co aktualnie jest na tapecie, niedziela: basen i kościół). Pociągnęłam kwadraty, wpisując w ich prawe dolne rogi daty (dla mojej wiedzy, niekoniecznie Julka), a dzień wyjazdu zaznaczyłam na czerwono ze zdjęciem babci Krysi i pociągiem (bo jedziemy tym razem pociągiem, dla większej frajdy, chłopaki to lubią!). Wydrukowałam i pokazałam Julkowi. Załapał. Załapał, że wyjazd na ferie to nie dziś, ani jutro. Liczę na to, że z czasem na hasło „tydzień” będzie rozumiał, że to kilka dni i nie coś, co dzieje się od razu, natychmiast. A jeszcze z większym czasem może nawet załapie, że tydzień to siedem dni i będzie to potrafił sam odmierzać, bez wsparcia obrazkowego.

Tymczasem. Z wojskową regularnością Julek codziennie wieczorem skreśla dzień, który minął i patrzy, jak powoli, powolutku, systematycznie zbliża się dzień, w którym wreszcie pojedzie do babci Krysi na ferie. Uśmiecha się przy tym od ucha do ucha. Szeroko bardzo.

Jasełka

Jasełka w Julka szkole odbyły się w grudniu. Nie byłam. Nie mogłam. Naszą rodzinę reprezentował Radek i babcia Aldona. Po przedstawieniu było spotkanie wigilijne rodziców, uczniów i nauczycieli. To wieloletnia szkolna tradycja. Jak również to, że w świątecznym przedstawieniu biorą wszyscy, literalnie – wszyscy uczniowie szkoły. Mówimy o szkole specjalnej, do której przyjmowane są dzieci z orzeczeniem o kształceniu specjalnym w stopniu umiarkowanym i znacznym. Co oznacza tyle, że w wielu obszarach od intelektualnego, przez motoryczny do poznawczego są to dzieci z dużymi ograniczeniami, ale i wieloma możliwościami, które jednak trzeba codziennie, mozolną pracą wydobywać.

Na początku stycznia przedstawienie było po raz drugi grane, tym razem dla zaproszonych gości – dzieci z zaprzyjaźnionego ze szkołą przedszkola. Byłam tam. Widziałam. Podziwiałam.

Szczerze podziwiałam scenariusz, który umożliwił występ każdemu uczniowi. Podziwiałam scenografię przygotowaną przez nauczycieli, wychowawców i terapeutów. Podziwiałam koordynację całości. Jedna grupa dzieci wchodziła na scenę, mijając tę grupę, która schodziła ze sceny, podczas gdy trzecia już się szykowała do wejścia, a pierwszą, która występowała i piątą, która będzie występować po czwartej trzeba było ogarnąć, przypilnować, przygotować. Zdecydowana większość dzieci w szkole Julka jest samodzielna, nie potrzebuje osoby asystującej, ale jest i taka grupa, która takiego wsparcia po prostu wymaga. To też uwzględnił scenariusz. Nauczyciele obok uczniów współuczestniczyli w przedstawieniu – byli takimi samymi aktorami, jak ich podopieczni, z dyskretnym wsparciem, konieczną obecnością zupełnie nienachalną, całkowicie naturalną. Poszanowanie godności. Tutaj na pierwszym planie. 

„Listy do M.” tak brzmiał tytuł przestawienia. Nikt nie miał roli mówionej. Głos z offu był takimi trochę didaskaliami, komentarzem tego, co się dzieje, wprowadzeniem, opowieścią, fragmentami listów do św. Mikołaja, życzeniami – tym, co działo się pomiędzy. A działo się pięknie. Oto misie polarne szykują ciężarówkę dla św. Mikołaja, elfy w fabryce pakują prezenty, Gwiazdki (tu wypadałoby napisać prawdziwe Gwiazdy :) ) tańczą z roziskrzonymi gwiazdami, trzy renifery ciągną sanki, dzieci tańczą, listonosz zanosi list św. Mikołajowi. Dzieje się dużo, dynamicznie, ciekawie. Tłem są znane przeboje świąteczne. Jest urokliwie, radośnie, jednocześnie nastrojowo, refleksyjnie, nienudno. Ciekawie. I w tym wszystkim mój Julek. Tańczący w parze z koleżanką. Zna układ. Daje sobie radę. Elegancki, szarmancki, uroczysty.

W styczniu wiedział, że przyjdę na przedstawienie. Widziałam go, gdy wchodził z grupą dzieci na scenę. Szukał mnie. Coraz bardziej nerwowo. Rozglądał się. Nie występ był ważny, tylko odnalezienie mnie na widowni. Zamachałam rękę – raz, drugi. Zauważył. Uśmiechnął. I dale już tańczył tak, jak miał to zaplanowane.

Z każdym dniem, tygodniem, mijającym miesiącem upewniam się, że dobrą wybrałam Julkowi szkołę. :)

Zapraszam użytkowników fb do obejrzenia zdjęć z przedstawienia na fanpegu szķoły podstawowej nr 123

Zdj. Anna Grochowska

Zdj. Anna Grochowska

Kardiolog

Ledwo temu, w ubiegłym styczniu mieliśmy kontrolne badania na dziennym oddziale kardiologii, a tu już, znowu wizyta kontrolna. Tym razem w przychodni przyszpitalnej.
Z doświadczenia wiem, że jeśli na godzinę, to niekoniecznie tę zaplanowaną, że jakaś obsuwa, jakiś nieplanowany pacjent, jakaś krótka przerwa. Zabrałam więc Uno Junior, Doble, butelkę wody i bułkę pszenną, naładowałam stary telefon bez karty, na którym czasy przedszkolne i wspólne wyjazdy obfotografowane i sfilmowane. Taki pakiet przetrwania dla Julka. Przetrwania nieoczekiwanie wydłużonego oczekiwaniem na spotkanie z lekarzem.
A tu niespodzianka. Wielkie: "rzeczywiście-tak-się-da?".
Na szpitalnym parkingu wylądowaliśmy o 12:03, pięć minut później byliśmy w przychodni (po drodze zaliczając szatnię bez kolejki, z wolnymi numerkami). Nie zdążyliśmy usiąść na krześle, gdy miła i uśmiechnięta pielęgniarka w kolorowym fartuchu, jak z amerykańskiego serialu, zgarnęła nas do gabinetu.
Miła, młoda pani doktor zajrzała w wyniki Julka sprzed roku. Pochwaliła dobry kawał roboty naprawczej (znaczy operację), zaprosiła na kozetkę, odpaliła sprzęt, sprawnie i dokładnie obejrzała Julka serce, uśmiechnęła się i pochwaliła jego stan. Niedomykalność zastawki na niezmiennym, drugim poziomie. Szwy trzymają się dobrze. Przecieków brak. Ekg nie trzeba. Widzimy się na kontroli za dwa lata.
Opisała wynik badania, wydrukowała, koniec wizyty.
Dziesięć minut od wejścia do gabinetu, osiemnaście od zaparkowania.
Z tej radości to nawet stanęłam w kolejce do rejestracji (krótkiej, króciutkiej, naprawdę), żeby od razu nas zapisać. Zapisy jednak tylko do końca roku. Mam dzwonić w połowie roku. W kalendarzu już zapisałam.
Takiej sprawności w załatwianiu wizyt lekarskich, urzędowych i zwyczajnych sobie i wam życzę na co dzień. Nie tylko od święta. ;)

Koniec roku

Nie wiem jak, nie wiem kiedy upłynął rok. Każdy kolejny mija coraz szybciej. Wy też tak macie? Szykujemy się do imprezy, goście jadą, humory dopisują. I Wam życzymy udanej zabawy sylwestrowej. A w Nowym Roku pomyślności, zdrowia (podstawa wszystkiego!) i radości z rzeczy małych, pozornie nieistotnych. Taka radość nieźle napędza nadzieję, a ta nakręca wiarę w powodzenie spraw trudnych i beznadziejnych.
Święta minęły za szybko. Wszystko się udało poza pogodą. Spędziliśmy czas z najbliższymi, spotkaliśmy się z dawno niewidzianymi znajomymi (Iwonka, Adrian raz jeszcze dzięki za gościnę, fajnie, że udało się nam spotkać). Prezenty pod choinką były trafione, rzekłabym, że idealne na deszcz i szarugę.
Nowa wersja grzybobrania, w trójwymiarowym wydaniu bardzo przypadła Julkowi do gustu. Zbieraliśmy więc grzyby, a Julek pięknie przesuwał  koszyk licząc bezbłędnie do sześciu. Były też emocjonujące rozgrywki w minicymbergaja. A "Ubongo" dla Krzysia wciągnęło nas wszystkich tak, że czas mijał nie wiadomo kiedy. Bardzo ciepłe, rodzinne mieliśmy tegoroczne święta. :)

 

Deszcz i kino

Trudno w ulewie spacerować. Doświadczać zmysłami atmosferę świąt jeszcze trudniej. No to poszliśmy do kina. Całą naszą czwórką. Plan był taki, że Julek ze mną pójdzie na "Misiek i chiński skarb", a Radek z Krzyśkiem na ostatnią część "Gwiezdnych wojen", "Skywalker. Odrodzenie". Film z czasów, gdy mieliśmy tyle lat, co Krzyś dzisiaj. Kontynuacja historii. Odgrzewane kotlety. Film, który z poziomu jedenastolatka robi wrażenie.
To Radek zapytał Julka, czy chce iść na "Gwiezdne wojny". Pokazał mu zwiastun. Julek zawołał: "tak, miecz" - klamka zapadła. Ryzyko niewytrzymania 140 minut na fabularnym filmie, nawet z mało skomplikowaną fabułą (łatwo odróżnić bohaterów dobrych od złych) wzięłam na siebie. Radek był dobrej myśli. Fakt - Julek ostatnio w domu oglądał z Krzysiem poprzednie części. Nie wołał, że chce "Gumbola".
Poszliśmy więc na film we czwórkę. Weszłam w skórę nastolatki i ogladałam z przejęciem. Julek obok doskonale identyfikował bohaterów. Imperatora Palpatina nazwał babą-jagą, a w ostatecznej rozgrywce gorąco dopingował Reyi i Benowi. Gdzieś pomiędzy pytał tylko: "kto to?", "imię?" i ani razu nie pytał: "do domu?". Wchłaniał film razem z popcornem. Udał się nam seans.
A potem w deszczu przeszliśmy się po Bielsku, oglądając ozdoby, choinki, Reksia. Prawie nie do wiary - wigilia już jutro.

Św. Mikołaj

Tegoroczne przygotowania do Mikołajek upłynęły pod znakiem dyskusji i przekomarzań na temat, czy św. Mikołaj istnieje. Krzysiek (bo już nie Krzyś) twierdzi, że nie. Prezenty robię ja (znaczy mama). A potem je podrzucam, gdy wszyscy śpią. Ja twierdzę, że istnieje. W kwestii prezentów nie zaprzeczam – nie potwierdzam. Z tej szermierki na argumenty fajna rozmowa nam się klei o pomaganiu, o poszukiwaniu w sobie świętości i wierze w ogóle. Komercję odstawiamy na bok. Przynajmniej na chwilę.
Młodszy, znaczy Julek też już niełatwy przeciwnik. I bardzo konkretny.
- Mama, Mikołaj – Hulk i płyty.
Czekał. Czekał od długich trzech tygodni na przyjście św. Mikołaja. Nie podważa jego istnienia. Ma jednak wobec niego określone oczekiwania. Zasypiał wczoraj upewniając się kilka razy, czy będzie jutro (znaczy dziś) św. Mikołaj.
Rzeczywiście przyszedł w nocy. Wiedziałam, bo przechodząc do Julka łóżka, gdy ten czmychnął do naszego (w trójkę spać nam trudno przy tańczących nogach Julka, więc dla dbałości o sen swój i Radka zamieniam się co noc na łóżka), potknęłam się o jakiś worek. Rano było łatwiej obudzić Julka. Na hasło: Julek, Julek, był. Był św. Mikołaj, poderwał się jak sprężyna. O marudzeniu nie było mowy.
Ta niecierpliwość, nerwowość, pośpiech przy zrywaniu opakowania z prezentu. Najbardziej uwielbiam! Bo rozczarowania zdarzają się. Dziś ich nie było. Hulk i Iron Man znaleźli się w paczce i płyta z piosenkami (Julek nie rozwijając z papieru po kształcie i wielkości rozpoznał zawartość : -Mama, piosenki!). Figurki ulubionych bohaterów i płyta obowiązkowo zabrane do auta. Figurkami bawił się na początku i słuchał nowych piosenek. „Karimski Club” – fantastyczne nagrania. Julek bez konieczności kilkukrotnego słuchania już ustawił sobie hit z płyty: „Baba Jaga” i każe mi go wałkować bez końca. ;)
W pracy dogoniły mnie uśmiechy i pomruki zadowolenia pozostałych w domu chłopaków. Kilka też była rada.