Ładny, zgrabny, miły. Uśmiech pełen wdzięku. Twardy negocjator. Lubi postawić na swoim i wszystkich na baczność. Dynamiczny, z poczuciem humoru i buntem na wynos. A, ma zespół Downa. Ciągle o tym zapominam. Serio. Tylko jego rozwój i ciekawskie spojrzenia przypominają czasem, że ma. Przed państwem - Julek, młodszy brat Krzysia. Obaj to moi synowi. Dumna z nich ja!
środa, 29 grudnia 2021
Zdalnie
sobota, 25 grudnia 2021
Boże Narodzenie
Czas zwolnił. Nastała cisza. Zrobiło się śnieżnie, z lekka mroźnie.
Znów udało się nam spotkać w Bielsku z Rodzicami. Wspólnie radować z przyjścia Jezusa. Chcemy czerpać z tego Światła siłę, wiarę, nadzieję, miłość. Z wdzięcznością uśmiechamy się do Dzieciątka. Dziękujemy za łaski, którymi nas obdarza. Ciągle jesteśmy razem.
Świętujmy, cieszmy się sobą, nie pamiętajmy trudnych chwil i zadr w sercu. Tak kruche i ulotne jest nasze szczęście.
niedziela, 19 grudnia 2021
Pierogi
Zrobiłam ciasto na pierogi. Rozwałkowałam. Wykroiłam kółka. Przyszedł Julek:
- Mama, pomóóóż?
Proszę bardzo. Siadaj.
Julek zajął swoje standardowe miejsce na blacie. Zaczął nakładać farsz na ciasto. Wypełnił wszystkie przygotowane kółka. Zaczęłam więc sklejać pierogi. Wyposażyłam Julka w widelec. Miał dociskać falbankę. Przy trzecim pierogu zatrzymał się. Omiótł wzrokiem blat. Spojrzał na miskę z farszem. Policzył kółka z wyłożonym farszem. Sześć.
- Idę. Do taty.
I zeskoczył z blatu.
- Już? - wyraziłam rozczarowanie.
Julek westchnął. Spojrzał wymownie na blat. Spojrzał na mnie. Dorzucił jeszcze pokazując na farsz: - Kupa Kilki. I wyszedł.
Roboty na etacie długo nie zagrzeje.
niedziela, 12 grudnia 2021
Pierniczki
Wpuściliśmy do domu klimat Świąt. Zapachniało pierniczkami. Kto poczuł, ten szczęściarz. Podzieliłam przyjemność na porcje. Wczoraj wyrabianie ciasta, wałkowane i wyciskanie kształtów, pieczenie. Dzisiaj dopieczenie porcji, bo wigilia klasowa Krzysia, bo świąteczne życzenia dla osób, z którymi moje chłopaki stykają się na dodatkowych zajęciach, bo łasuchów kilku i trudno utrzymać właściwą ilość świątecznych ciasteczek w ryzach. ;)
Druga porcja przyjemności to przyozdabianie. Była dzisiaj popołudniu. Poszły cukrowe pisaki w ruch, kolorowe posypki, a sterta pierniczków do ozdobienia nie przerosła nas. Udało się. Każdy pierniczki został udekorowany. Wszystkie schowane do świątecznych pudeł. Czekają na swój czas.
Wspólne piernikowanie łączy.
czwartek, 9 grudnia 2021
Na przeczekanie
Muszę przyznać, że z każdym rokiem coraz trudniej znoszę szaro-bury listopadowo-grudniowy czas z bezsłońcem w przewadze, krótkim dniem, wilgocią i przenikliwym chłodem. Tęsknię za dniem. Długim, widnym, najlepiej słonecznym.
A gdy jeszcze dodatkowo w ten ponury czas wkręci się infekcja z dużym prawdopodobieństwem koronawirusa, która na niektórych osobnikach pozostawi ślad. I trzeba wszystko jeszcze raz przeorganizować, poskładać do kupy, usatysfakcjonować i pracodawcę i szkołę i dom i mieć na to wszystko siłę, to można chcieć zapaść się w sen zimowy. Taki do wiosny i na przeczekanie. Szkoda, że nie jestem niedźwiedziem.
Ten grudzień jest inny. Z ogromnym sprzeciwem na wszelkie aktywności. Pierwszy raz od lat nie zrobię kartek świątecznych.
I gdy tak w środku naprawdę ciężko i smutno, przychodzi zdjęcie. Cała seria. Patrzę i widzę radość. Szczęście. Lżej mi. Uśmiecham się.
Albo gdy zwlekam się spod koca, ukradzionej chwili dla siebie, bo rekonwalescentowi zachciało się budyniu. W kuchni zjawia się drugi pomocnik. I nagle mam komplet na niewielkiej przestrzeni. Jeden już prawie zrównuje się ze mną wzrostem. Drugi nie potrzebuje taboretu, żeby wdrapać się na blat i usiąść na nim. Trzeci zagaduje "a dla mnie też coś będzie?". Ciepło, gorąco robi się w sercu. Mam wszystko, co najważniejsze, pod ręką. Dwa słońca i chmurę (z)gr(a/e)dową. ;) Jest lepiej. Wiem już, że przetrwam.
wtorek, 30 listopada 2021
Dziękujemy!
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zakończyła księgowanie 1% podatku z 2020 r. Dziękujemy! To wspaniałe, że ciągle, niezmiennie chcecie nas wspierać w codziennym trudzie budowania Julka samodzielności, rozwijaniu jego umiejętności, pokonywaniu ograniczeń.
Chciałam przygotować z Julkiem specjalne podziękowania dla Was, ale zmieniłam zdanie. Pokażę Wam coś innego. Chyba nawet bardziej wymiernego. Efekty codziennej, mrówczej pracy. To właśnie one dają apetyt na więcej. Wasze pomaganie ma sens!!! Wdzięczność nasza - jak zawsze - wielka jest jak kosmos!
wtorek, 9 listopada 2021
Zdalnie
Julka szkoła przeszła od poniedziałku na tryb zdalny. Wzrost zachorowań wśród nauczycieli i uczniów zmusił panią dyrektor do wystąpienia do Powiatowego Inspektora Sanitarnego z wnioskiem o zamknięcie szkoły. Musiało być naprawdę trudno, skoro pani dyrektor podjęła taką decyzję.
Skupiłam się szybko na organizacji najbliższego tygodnia. W pracy mam teraz tak, że o dwa dni zdalnej pracy wnioskuję do bezpośredniego przełożonego. Mój szef rozumie sytuację i nie robi problemu, szczególnie że wie, że pracując w domu wykonuję swoje obowiązki służbowe. Gdybym jednak potrzebowała pracować zdalnie dłużej, mój dyrektor musi wystąpić o zgodę na taką formę pracy do dyrektora kadr. Jeszcze przy trzeciej fali była to czysta formalność. Aktualnie sytuacja się zmieniła i od września tylko w uzasadnionych przypadkach jest zgoda kadr na zdalną pracę dłużej niż dwa dni. Nie pamiętam, żeby w wytycznych, które czytałam dwa miesiące temu, była mowa o sytuacjach, gdy zamykają szkołę i nie ma kto zostać z dzieckiem, szczególnie takim, które posiada glejt (czyt. orzeczenie o niepełnosprawności), które stanowi "o konieczności stałej lub długotrwałej opieki w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystancji". Krotko mówiąc - nie jestem pewna, czy otrzymałabym zgodę na pracę zdalną.
Do końca czerwca była jeszcze opcja skorzystania z dodatkowego zasiłku opiekuńczego, który na mocy przepisów covidowych, dawał możliwość pracującym opiekunom dzieci niepełnosprawnych w chwili zamknięcia szkoły, skorzystania z zasiłku. Obecnie wszystko działa na ogólnych zasadach, czyli można korzystać z zasiłku w przypadku nieoczekiwanego zamknięcia placówki edukacyjnej, jeśli dziecko ma nie więcej niż 8 lat. Po prostu rewelacja. Bujaj się rodzicu, kombinuj, przeklinaj, udajemy, że pandemii nie ma.
Szczęśliwie szkoła Julka w trybie zdalnym będzie pracować do końca tygodnia, tj. do 12 listopada. Od poniedziałku wracamy do normalności. Na jak długo?
W takich sytuacjach niezmiennie doskwiera mi uczucie dyskomfortu, jakbym w bucie miała mały kamyk, kamyczek maluteńki. Łączę rolę opiekuna osoby niepełnosprawnej z rolą pracownika. Z obu wywiązuję się najlepiej, jak potrafię. Nie oczekuję fanfarów, słów uznania, ale kurczę - minimalnych udogodnień, poczucia bezpieczeństwa, że w sytaucjach niezależnych ode mnie, dostaję wsparcie od państwa, właśnie w formie przepisów prawnych, które uwzględnią systemowo przypadki pracujących rodziców osób niepełnosprawnych. Bo jeśli szkoła nie zajmie się dzieckiem, to musi to zrobić rodzic. Proste? Proste. Pytanie - kosztem czego?