Mapa

Zainspirowana jedną z zabaw-ćwiczeń pani Dagmary przygotowałam dla Julka mapę. Wszak codziennie pokonujemy trasę dom-szkoła-moja praca-szkoła-dom. Czasem po drodze zatrzymujemy się w sklepie, a czasem, żeby odebrać paczkę. Wydrukowałam zdjęcia znanych Julkowi miejsc. Nakleiłam na kartkę A3, zrobiłam ulice z rondem. Podpisałam. Sylaby, które Julek już zna, zapisałam na czerwono. Chciałam połączyć przyjemne z pożytecznym. Nie udało się. Wymaganie czytania w tym zadaniu bardzo Julka rozpraszało i dekoncetrowało. Odpuściłam więc czytanie. 

Przy każdym miejscu postawiłam numik. Zadaniem Julka było wybranie tyle klocków, ile dziurek w numiku i zbudowanie z nich szkoły, domu, pracy mojej i taty, sklepu, paczkomatu. 

Pracujemy na numikach 1-6, które Julek bezbłędnie szereguje od 1 do 6. W tym zadaniu ćwiczymy tworzenie zbiorów i identyfikowanie ich z odpowiednom numikiem.

Julek ruszył autem. Dojechaliśmy do szkoły. Zbudował szkołę. Dojechaliśmy do mojej pracy, zbudował pracę. 

Wreszcie dotarł do sklepu. I tu zatrzymam się na chwilę. Julek zafiksował się na zbieraniu podwójnej liczby klocków. Odwzorowywał kształt numika, ale klockami ustawionymi jeden na drugim. Robił to przy budowaniu szkoły i mojej pracy. Powtórzył przy sklepie. Tak jakby hasło "zbuduj" oznaczało dla niego ułożenie klocka na klocek. 

Poprosiłam, żeby sprawdził, czy jest tyle klocków, co dziurek w numikach. Przy czym musiałam sama rozmontować budowlę, bo według Julka wszystko się zgadzało. Kształt tak, ale nie liczba klocków. Tego nie umiał zrozumieć. Po rozmontowaniu budowli miał dać tyle klocków, ile jest dziurek w numiku. Układał je bezpośrednio na zielonym numiku. I dopiero wtedy mógł zbudować sklep.

Wreszcie wróciliśmy do domu po drodze odbierając jedną paczkę. W domu Julek pobiegł do taty pracowni. Tutaj nie było większych problemów z budową według numikowej instrukcji. 

Uczę się. Uczę się pracować z Julkiem. Powinnam prosto i zrozumiale formułować polecenia. Powinnam tak rozbudowane ćwiczenia zaczynać od mniejszych numików, żeby załapał zasadę. Być przygotowana za każdym razem na nieoczekiwany zwrot akcji. Elastycznie na niego reagować. :) 

Sprawdzam

Numicon w natarciu. Nie udaje się nam wprwadzie codziennie usiąść do zabawy/nauki, ale utrzymuję częstotliwość 4 do 5 spotkań w tygodniu z Julkiem i numikami. Sporo czasu popołudniami zajmują nam lekcje do odrobienia. Czytanie to aktywność, której Julek chce uniknąć za każdą cenę. Zawsze więc negocjujemy i ustalamy to, co mamy do zrobienia. Numicon za każdym razem pozostawiamy na końcu naszej listy. Na deser. Bo Julek lubi te klocki. 

Trochę czasu zajęło mi zdiagnozowanie (choć słowo to raczej jest nieadekwatne do tego, co poczyniłam, szczególnie że kompetencji pedagoga specjalnego nie mam), na jakim etapie jest Julek w swoich matematycznych umiejętnościach. Bardzo pomogło mi w tym odsłuchanie raz jeszcze szkolenia, które pani Dagmara Kubiak dla uczestników nagrała i potem je udostępniła. Codziennie mała porcja szkolenia okraszona przykładami zabaw i wiele elementów zaczęło wskakiwać na właściwe miejsce w mojej głowie. Zrozumienie jest podstawą dobrego planowania i działania.

Czego zatem dowiedziałam się o Julku proponując mu różne zadania i obserwując jego poczynania. 

Całkiem nieźle identyfikuje numiki po kształtach. Bez problemu nakłada odpowiedni numik na wzór z kołków (daszki dla domków) i w drugą  stronę - buduje dla mnie domki, które ja mam nakrywać odpowiednimi numikami (daszkami). 

Bez wzoru, z pamięci szereguje numiki 1-6. Nie nazywa ich globalnie, tylko przelicza dziurki. Numiki 7-10 układa po kolei, jeśli ma podany wzór. Potrafi już uporządkować te numiki, gdy po ich ułożeniu przestawię dwa, zrobię bałagan.

Nie ma opanowanej zasady stałego porządku. To znaczy, że, gdy ma przed sobą pięć liczmanów ułożonych we wzór numika 5, powie że jest tyle samo, czyli pięć. Natomiast jeśli te same liczmany w ilości 5 ułożone są w szeregu albo jak oczka w kostce albo luzem, nie "widzi", że jest 5 i na pytanie, czy jest tyle samo, co dziurek w numiku, odpowiada przecząco. Dopiero, gdy proszę, żeby sprawdził (wsadził) liczmany do dziurek, odķrywa, że jest tyle samo. Julek musi zrozumieć, że nieważne jest ułożenie liczmanów, ale ich ilość.

Utknęliśmy więc na trzecim etapie numikonu. Zakończymy go, gdy Julek będzie znał wszystkie 10 klocków, czyli będzie je umiał nazwać, podać odpowiedni klocek, będzie potrafił identyfikować zbiór liczmanów z klockiem, podawać odpowiednią ilość przedmiotów i zbudować odpwiedni zbiór. Dopiero wtedy będziemy mogli przejść do etapu czwartego, czyli identyfikacji klocka z cyfrą i wartością liczbową. Przejście z konkretu na symbol jest kluczowe. 

Teraz zmiana. Julek dla mnie buduje domki. Ja będę szukała dla nich odpowiednich daszków. :)

Kolorowo biegliśmy

W planach był spacer (Radek z Julkiem) i truchtanie (Krzyś ze mną).  Obowiązkowo w skarpetach nie do pary. Pogoda dostroiła się do marca i kotłowało śniegiem, wiało mocno. Główny bohater pozostał więc w domu, a ja z Krzysiem, łapiąc jako takie przejaśnienie, pobiegliśmy. 

Dziś wyjątkowo pokonaliśmy trasę wspólnie. Krzyś po meczu i piątkowym intensywnym treningu po prostu spowolnił. Bo tak to tylko wspólnie rozgrzewkę zaliczam pod okiem nieźle rozeznanego w tym temacie Krzysia, jeszcze wspólnie wybiegamy przez bramę, a potem już każdy swoim tempem truchta. Sylwetka syna przede mną szybko maleje. Trudno odbudować kondycję po dwóch latach przerwy w bieganiu i drobnych usterkach zdrowotnych. Wirtualny Bieg Kolorowej Skarpetki zmobilizował mnie do włożenia ponownie butów biegowych. Dołączył do mnie Krzyś. I to jest nasza wspólna, choć na różnych obrotach aktywność. Aktywność, w której niespełna trzynastoletni syn jest o niebo lepszy od matki, która za chwilę (bo co znaczą niespełna cztery lata) dobije pięćdziesiątki (!). To bardzo pozytywne uczucie widzieć syna, który lepiej coś robi ode mnie. :)

Wracając do dzisiejszego biegu. Zaliczyliśmy dystans ponad 2 km w śniegu, bezśniegu, wietrze, bezsłońcu. Tym samym włączyliśmy się w obchody Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa. Wspólnie, w kolorowych skarpetkach biegliśmy dla: Julka, Igora, Maksa, Ady, Tomka, Kuby, Weroniki, Julii, Antka, Dominika Małego, Dominika Dużego, Jasia, Mai, Adriana, Bianki, Adama, Ewy, Aleksa, Igora Dużego, Wojtka, Rocha, Nikodema, Ani, Pauliny, Gabrysia, Krzysia, Leona, Michała, Dominiki, Martusi, Piotrka... #zespolaki 

Julek i zespół Downa

To jest Julek.

Julek ma dziesięć lat i zespół Downa.

To wada genetyczna, z którą przyszedł na świat. Ani jej nie zamawialiśmy, ani Julek jej nie chciał. Tak wyszło. Ślepy los. W dwudziestej pierwszej parze chromosomów pozostał trzeci chromosom, burząc porządek. Sprawił, że Julek urodził się nie tylko ze skośnymi oczami, ale wadą serca i niedoczynnością tarczycy. Tarczycę szybko lekarze ustabilizowali. Wystarczyła odpowiednia dawka euthyroxu, ale serce. Ośmiomilimetrowa dziura i ryzyko utrwalonego nadciśnienia płuc. Niska waga urodzeniowa, brak sił do ssania, oczekiwanie na zabieg. Dwa i pół miesiąca, czterokilogramowy kurczak, operacja na otwartym sercu. Udało się.

Przez potrojenie chromosomów Julek wolniej się rozwija. Później zaczął raczkować, siadać, chodzić. Dziś biega, wspina się na drabinki, strzela gole i rzuca do kosza. Coraz celniej. Śmiga na hulajnodze, chodzi po górach (niechętnie jak jego bezzespołowy kolega), pływa. Wolniej się uczy.

Ale normalnie chodzi do szkoły. Ma kolegów i koleżanki, swoją ulubioną wychowawczynię. Uczy się czytać, pisać i liczyć. Pewno zajmie mu to dużo czasu, i może wcale nie nauczy się wszystkiego, ale siada do lekcji jak jego starszy brat. Odrabia zadania, pracuje. To, co sprawia mu największą trudność, chce ominąć szerokim łukiem, szuka wymówek, żeby tego nie robić, kombinuje, wymyśla (podobnie jak jego kolega bezzespołowy).

Julek lubi lody, bułkę z sałatą i salami, krówki. Umie grać w Fifę, planszówki i piłkę. Z tatą robi sok z marchewki, a ze mną ciasto. Wczoraj upiekliśmy szarlotkę. Lubi wygłupiać się, żartować, strzelać focha (zwyczajnie, jak jego bezzespołowy kolega). Boi się pająków, ciemności i pobierania krwi. Choć dzielnie daje sobie wkłuć igłę bez płaczu i histerii. Jest bardzo świadomy swoich lęków.

Julek ma trudności w budowaniu zdań. Porozumiewa się głównie wyrazami, które umiejętnie intonuje, gdy chce zadać pytanie. Jeśli są zdania, to jednoorzecznikowe, proste. To, które najczęściej używa, wyraża miłość. 

Julek lubi się śmiać, oglądać filmy i jeść wtedy popcorn. Ostatnio na topie są "Minionki". Rozrabianie i łobuzowanie to najlepsza okazja do śmiechu. Tylko śmiech Julka jest zaraźliwy, nie jego zespół. 

Julek wymaga uwagi, poczucia godności, szacunku. Normalnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To dobrze, że jest to święto. Jest okazja, żeby pogadać, pokazać, przypomnieć, że jest Julek, który ma zespół Downa. Chciałabym, żeby było jasne (nie tylko dla mnie i nie tylko od święta) - to zespół Downa warunkuje rozwój Julka, ale to Julek jest osobą, która uczy się, myśli, lubi, boi się, śmieje, kocha. Zwyczajnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Klucz

Julek ma problem z pytaniami otwartymi. Rozumie pytania, które są zakodowane w jego głowie. Wie, jak się w ich zakresie poruszać i produkować odpowiedź. Do takich pytań należą:

- Kto? Kto jest na obrazku? Kto siedzi przy stole? Kto jedzie autem? itp.

- Co robisz?

- Jak masz na imię? Jak ma mama na imię? Jak ma babcia na imię?

- Ile? Tutaj trzeba lekką podpowiedź, przedpytanie, czy bardziej polecenie: "policz" i po przeliczeniu pytanie Ile?

- Jaki kolor ma auto? Jaki kolor ma kurtka? 

- Co lubisz jeść? Co lubisz pić? Co lubi krowa? Co lubi małpa?, przy czym pytania z serii dwóch ostatnich najlepiej z podpowiedzią obrazkową.

Julek nadal nie potrafi odpowiedzieć na pytania (bardzo trudno mu je zakodować):

- Jaka jest pogoda?

- Jaki jest dzień tygodnia?

- Jaki jest miesiąc?

Pogodę myli z dniem tygodnia, dzień tygodnia z miesiącem. Choć dni tygodnia w zasadzie zna i potrafi je po kolei wymienić, nawet powiedzieć, co jest przed wtorkiem, a co za środą. Pomyłki się zdarzają. Podobnie wie, że za oknem świeci słońce, wieje wiatr, pada deszcz/śnieg. Ale gdy zadaję pytanie bez klucza, podpowiedzi, serwuje koktajl: poniedziałek, wtorek, marzec, dzień, słońce itd.

Dlaczego ważna jest umiejętność rozumienia pytań i budowania odpowiedzi? Bo pozwala na dłuższą, bogatszą pogawędkę. Bo rozwija kompetencje językowe, bo zagajenie rozmowy jest prostsze. Bo leży u podstaw komunikacji. Czasem jednak można zadać Julkowi pytanie z tych, na które w zasadzie potrafi odpowiedzieć, a mimo to nie usłyszysz zadowalającej odpowiedzi. Nie znasz klucza, nie otworzysz drzwi do konwersacji. To bywa frustrujące.

Wczoraj Julek wybrał, że będę go usypiała. Od kilku dni czekała książka, którą czytałam mu w ubiegłe wakacje: "Wielka mycie zębów w ZOO". Znalazł ją na półce, przypomniał sobie, a że miał zakodowane, że to ja ją czytałam, czekał  na wieczór ze mną. Bo tata czyta przecież "Paddingtona" albo "Reksia w górach". A nie książkę o akcji czyszczenia zębów w ZOO. Bo takie też bywają u Julka fiksacje. 

Lubię te wieczory z Julkiem i książką. Stał się uważnym słuchaczem. Przeczytany fragment opowiadamy sobie. Zadaję wtedy pytania do ilustracji (podpowiedź obrazkowa jest najlepsza do ćwiczenia pytań otwartych). Wczoraj zatrzymaliśmy na pomieszczeniu czyściocha Jeża Ignacego. Ignacy z miotłą, Ignacy ze szmatką, Ignacy z płynem do okien. Normalnie widzę siebie. Pytam więc Julka:

- Julek, a kto w naszym domu sprząta?

Jeż, sprząta, myje, miotła - odpowiedzi od czapy. Dopytuję: - Kto u nas, tutaj w domu sprząta?

Wiem, że Julek zna i rozumie wszystkie wyrazy ujęte w pytaniu. Sam ich używa. Nawet w pytaniu, gdy widzi mnie ze ścierką: - Sprząta? A jednak patrzy na mnie bez zrozumienia. Coś mi nie gra. Nie pasuje. Wiem, że odpowiedź jest w zasięgu umiejętności Julka. Czegoś jednak brakuje. I nagle olśnienie:

- Julek, kto tak samo w domu sprząta?

- Mama. - pada odpowiedź bez zastanowienia.

Dwa słowa klucz "tak samo". Bez nich w tej konkretnej sytuacji Julek całkowicie pogubił ścieżkę odpowiedzi. To będę teraz jak klucznik dialogowy - poszukiwacz, kolekcjoner i posiadacz słów-kluczy. Żeby rozmowa z Julkiem była coraz pełniejsza. 

Bieg Kolorowej Skarpety

Dotarła dziś do nas specjalna przesyłka. 

Pakiet startowy do Wirtualnego Biegu Kolorowej Skarpetki organizowanego przez bydgoskie Stowarzyszenie Zespolaki. Pobiegnie w nim Krzyś, poczłapię ja. Każde z nas będzie miało na sobie kolorowe, nie do pary skarpetki. Zamierzamy pokonać dystans 2103 m. Nic nie jest tu przypadkowe. Skarpetki nie do pary jak różnorodność, czasem niedopasowanie społeczne, symbolizują zespół Downa. Dystans, który oznacza 21.03, czyli dzień, w którym obchodzimy Międzynarodowy Dzień Zespołu Downa.

Trudno nam spotykać się w tym zwariowanym, pandemicznym czasie, to wirtualnie połączymy się w biegu. Znaczy pobiegniemy realnie, a w sieci pokażemy. 

Zapraszamy do wspólnego świętowania. Niedziela, 21 marca, godzina dowolna. :)

Znowu zdalnie

Nieoczekiwanie, choć już bez większego zdenerwowania, odebrałam w środę około południa wiadomość od dyrektorki szkoły Julka, że szkoła od czwartku (4.03) do środy (10.03) przechodzi na tryb zdalny. U jednego z nauczycieli, który miał lekcje z większością klas, stwierdzono zakażenie koronawirusem. Drugi nauczyciel czeka na wynik testu. Z ostrożności dzieci przez tydzień będą uczyć się z domu. 

Ledwo z Julkiem wdrożyliśmy się w codzienny tryb pobudek, wyjść i powrotów. Planowanie, poranne działania w reżimie czasowym, podróż w rytmach muzy różnorakiej od Upiora z Opery przez Chłopcow z Placu Broni (żałujcie, że nie słyszycie Julka wyśpiewującego na całe gardło "Och, Ela straciłaś przyjaciela") po przedszkolne hity w typie "Stary niedźwiedź", "Karuzela" czy "Jagódki" - szeroki wybór repertuaru wozi Julek w kieszeni fotela samochodowego. Ledwo wkręciliśmy się w to jeżdzenie, gdy przyszedł email ze szkoły.

Wiadomość przyjęłam ze spokojem. Dyrektor zgodził się na zdalną pracę (w odwodzie mam możliwość skorzystanie z dodatkowego zasiłku opiekuńczego, który przedłużono do 14 marca). Julek przyjął z radością informację, że nie wstaje rano do szkoły. Wprawdzie czwartek trochę pomylił mu się z sobotą, bo nie do szkoły, bo w domu, bo taty nie ma i pojechał na zakupy. I tu musiałam zweryfikować Julka wyliczankę. Czwartek, uczymy się, tata pojechał do pracy a nie do sklepu (co zwykle robi właśnie w sobotę). Zdalne lekcje na zoomie ruszyły dzisiaj. Wczoraj robiliśmy przekazane w środę karty pracy.

Najwięcej ucieszył się Krzysiek. Woli, gdy jesteśmy w domu. Raźniej mu. Może w przerwach między lekcjami zejść i pogadać. Ma herbatę i drugie śniadanie na zamówienie. Coraz trudniej znosi zdalne lekcje. Zaczyna alergicznie reagować na teamsy. Wcale mu się nie dziwię. Jedyne pocieszenie w wiośnie, która za chwilę rozbuja się radośnie. Dłuższy dzień, cieplej, rower i popołudniami spotkania z kolegami. To jeszcze trzyma Krzysia w pionie.