Julek i zespół Downa

To jest Julek.

Julek ma dziesięć lat i zespół Downa.

To wada genetyczna, z którą przyszedł na świat. Ani jej nie zamawialiśmy, ani Julek jej nie chciał. Tak wyszło. Ślepy los. W dwudziestej pierwszej parze chromosomów pozostał trzeci chromosom, burząc porządek. Sprawił, że Julek urodził się nie tylko ze skośnymi oczami, ale wadą serca i niedoczynnością tarczycy. Tarczycę szybko lekarze ustabilizowali. Wystarczyła odpowiednia dawka euthyroxu, ale serce. Ośmiomilimetrowa dziura i ryzyko utrwalonego nadciśnienia płuc. Niska waga urodzeniowa, brak sił do ssania, oczekiwanie na zabieg. Dwa i pół miesiąca, czterokilogramowy kurczak, operacja na otwartym sercu. Udało się.

Przez potrojenie chromosomów Julek wolniej się rozwija. Później zaczął raczkować, siadać, chodzić. Dziś biega, wspina się na drabinki, strzela gole i rzuca do kosza. Coraz celniej. Śmiga na hulajnodze, chodzi po górach (niechętnie jak jego bezzespołowy kolega), pływa. Wolniej się uczy.

Ale normalnie chodzi do szkoły. Ma kolegów i koleżanki, swoją ulubioną wychowawczynię. Uczy się czytać, pisać i liczyć. Pewno zajmie mu to dużo czasu, i może wcale nie nauczy się wszystkiego, ale siada do lekcji jak jego starszy brat. Odrabia zadania, pracuje. To, co sprawia mu największą trudność, chce ominąć szerokim łukiem, szuka wymówek, żeby tego nie robić, kombinuje, wymyśla (podobnie jak jego kolega bezzespołowy).

Julek lubi lody, bułkę z sałatą i salami, krówki. Umie grać w Fifę, planszówki i piłkę. Z tatą robi sok z marchewki, a ze mną ciasto. Wczoraj upiekliśmy szarlotkę. Lubi wygłupiać się, żartować, strzelać focha (zwyczajnie, jak jego bezzespołowy kolega). Boi się pająków, ciemności i pobierania krwi. Choć dzielnie daje sobie wkłuć igłę bez płaczu i histerii. Jest bardzo świadomy swoich lęków.

Julek ma trudności w budowaniu zdań. Porozumiewa się głównie wyrazami, które umiejętnie intonuje, gdy chce zadać pytanie. Jeśli są zdania, to jednoorzecznikowe, proste. To, które najczęściej używa, wyraża miłość. 

Julek lubi się śmiać, oglądać filmy i jeść wtedy popcorn. Ostatnio na topie są "Minionki". Rozrabianie i łobuzowanie to najlepsza okazja do śmiechu. Tylko śmiech Julka jest zaraźliwy, nie jego zespół. 

Julek wymaga uwagi, poczucia godności, szacunku. Normalnie jak jego bezzespołowy kolega. 

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To dobrze, że jest to święto. Jest okazja, żeby pogadać, pokazać, przypomnieć, że jest Julek, który ma zespół Downa. Chciałabym, żeby było jasne (nie tylko dla mnie i nie tylko od święta) - to zespół Downa warunkuje rozwój Julka, ale to Julek jest osobą, która uczy się, myśli, lubi, boi się, śmieje, kocha. Zwyczajnie jak jego bezzespołowy kolega.